서울대병원 넥슨어린이통합케어센터 오픈 - 중중질환 아동 케어

우리나라에 처음으로 지어지는 시설..'서울대병원 넥슨 어린이 통합케어센터'가 내년에 오픈합니다. 중증질환 아동을 24시간  돌보는 가족의 어려움을 짧은 기간 덜어주고 도움을 줄 수 있습니다. 고인이 된 김정주 NXC 이사의 기부와 넥슨의 사회공헌 활동은 전국에 어린이 재활병원을 세우는 것도 목표로 진행 중입니다. 

 

서울대병원-낵슨 어린이통합케어센터오픈

 

 

중증 질환 어린이 환자 가족의 고통 

 

자녀가 중증 질환을 앓고 있어 가족이 돌봄을 맡고 있는 가정이 우리나라에 13만이나 됩니다. 대부분 간병인을 구하기 힘들기 때문에 엄마가 간병인이 되고 의사역할도 하게 됩니다. 

 

중증 질환이다 보니 엄마는 거의 24시간 아이 곁을 떠날 수가 없습니다. 약 먹이기, 위에 연결된 관으로 음 식 먹이기, 가래를 뽑아주는 석션하기, 호흡기 체크, 자세 바꿔눕히기, 기저귀 갈기, 마사지, 닦아주기, 아이 상태 체크하는 여러 의료 장비 모니터링하기, 몇 시간이라도 편히 쉬는 게 어렵습니다. 

 

아이가 중증 질환자가 되면 병원에 계속 입원 할 수가 없기 때문에 가정 돌봄의 기간도 길어집니다.  가족 나들이나 외식  같은 가족이 함께 하는 일상은 바랄 수도 없는 상황이 되어버립니다. 엄마는 아이를 사랑으로 최선을 다해 돌보고 있지만 의 '독박 돌봄'은 언제 끝날지 알 수 없는 힘든 시간이 됩니다.  

 

게다가 엄마가 아픈 자녀를 전담하여 돌봐야하니 직장을 갈 수 없습니다. 수입은 오로지 아빠의 몫이 되고 맞벌이가 외벌이가 되면 가정 경제는 더욱 힘에 겨워집니다. 

 

어린이들

 

서울대병원 넥슨 어린이 통합케어센터 건립

 내년 3월 서울대병원 넥슨 어린이 통합케어센터가 문을 엽니다. 최근에 별세한 넥슨 창업자 김정주(54) NXC 이사의 후원으로 이루어졌는데요, 넥슨은 100억 원의 기부금을 내고 보건복지부 예산 25억 원이 지원되어서 11일에 기공식을 하게 되었습니다.

 

서울대병원 넥슨어린이 통합케어센터 규모는

연면적 978제곱미터 의 4층 건물로 병실 16개와 놀이 프로그램을 갖추었습니다. 

 

이곳은 아이들이 장기 입원하여 치료받는 병원과는 다른 개념입니다.

아이들은 1주일 또는  2주일 입원하고 병원이 엄마를 대신해 의료와 돌봄을 제공합니다. 

그 기간 동안 가족은 휴식을 취하는 시간을 갖게 되는 것으로 국내 첫 시도되는 케어 센터입니다. 

 

성인은 중증 환자가 되어 24시간  돌봄이 필요한 상황이 되면 요양 병원에 입원할 수 있습니다.

그러나 아이는 그럴 수가 없습니다. 

 

그래서 서울대 병원이 넥슨에 도움을 요청했고 넥슨은 지원을 약속했습니다.

 

김민선 교수는 김정주 이사를 만나 중증질환 아이들과 가족의 상황을 설명하면서도 지원을 기대하지는 못했다고 합니다.  그러나 김정주 이사는 '이런 일을 우리가 해야 한다'라고 하며 흔쾌히 도움의 손을 내밀어 줬다고 합니다. 그는 '100억 기부는 별게 아니고 병원이 이런 걸 해줘서 고맙다'라고 했다고 합니다. 

 

그렇게 2020년 10월에 센터 건립 협약식을 하고 2021년 7월 설계 완성, 2022년 3월 기공식, 2023년 3월 완공을 목표로 진행되고 있습니다. 

 

 

'중증질환 아이를 돌보는 엄마들의 24시간 시간표'

 

넥슨은 지난해 말 '중증질환 아이를 돌보는 엄마들의 24시간 시간표'라는 영상을 유튜브에 올렸습니다.

 

영상 속 한 엄마는 아이를 24시간 돌봐야 하는 상황에 처했을 때 느낌을 '무인도에 떨어진 느낌이었다'고 했습니다.

아이의 누나는 '동생과 함께 제주도에 가서 귤을 따고 싶다'고 했고,

또 다른 엄마는 ' 집 근처 카페에서 아메리카노 한 잔 마셨봤으면 좋겠다' 고,

아이 옆에서 24시간 돌보는 엄마는 '잠을 잔 건지 안 잔 건지'라고 합니다.  

 

넥슨 어린이 통합 케어 센터가 오픈하면 엄마들이 독박 돌봄에서 잠시라도 벗어나 쉼을 가져볼 수 있을 것입니다

 

넥슨 어린이 재활병원

고 김정주 이사는 사회 공헌 활동에 관심을 보여 넥슨 재단을 통해 어린이 재활병원 건립에도 앞장섰던 인물입니다. 

 

2016년 푸르메재단 넥슨 어린이 재활병원 건립 기금 200억 원을 기부한 것을 시작으로 기부 누적액이 519억 원에 달합니다. 

2018년부터 기부금 1000억원을 내고 전국 주요 권역에 어린이 재활병원 건립을 추진하고 있습니다. 

 

어린이 재활 분야는 의료보험 수가 등 이유로 병원에 돈이 안 되는 분야입니다. 그래서인지 애석하게도 국내에는 어린이 전문 재활병원이 없었으나  푸르메재단 넥슨 어린이 재활병원이 문을 열면서 하루 500명, 5년간 35만 명의 어린이가 재활치료를 받았습니다. 

 

2024년 문을 여는 경남권 어린이 재활병원도 건립 예정입니다. 넥슨 재단이 100억원 기부하고 경상남도, 창원시, 창원경상국립대학교 병원과 협약을 맺었습니다.   

 

창원시 성산구 남산동에 연면적 7888제곱미터, 지하 1층, 지상 4층 규모로 지어집니다. 50여 개 병상과 다양한 재활 치료 시설이 들어갑니다. 

 

 

맺음말

 

중증질환 아동의 가족이 감내하기 힘든 시간들을 짐작하기 조차 어렵습니다. 그리고 서울대병원 넥슨 어린이 통합 케어센터 건립 소식과 어린이 재활병원에 대한 소식을 들으며 이런 부분에 참 무관심 했던 것에 대해 미안한 마음이 들었습니다.  

우리나라는 어린이 재활병원이 부족하여 어린이 환자의 재활이 어렵고, 이로인해 가족들의 애를 태웠습니다.  재활 시기를 놓치게 되면 깊은 후유증으로 평생토록 고통을 견뎌야 하기 때문입니다.

병원 운영자들에게 환자에 대한 인식 개선을 기대해봅니다. 그리고 사회 공헌 활동에 더 많은 계층의 시민들과 기업들의 관심이 필요하다는 생각을 해봅니다.